Antecedentes
El Grupo Argentino de Linfomas Cutáneos(GALIC) inicia actividades participando conjuntamente con representaciones de Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, Mexico, Paraguay, Perú, Puerto Rico, Uruguay y Venezuela reunidos en el Grupo Latinoamericano de Linfomas Cutáneos (GLALC).
GLALC comienza a funcionar desde agosto de 2007 y se ha reunido y organizado simposios en concordancia con diferentes actividades científicas en la especialidad.
Adhesion a la Red
El 12 de noviembre de 2009 los Dres.Alejandra Abeldaño, Miguel Fridmanis, Marina Narbaitz, Silvia Vanzulli, Paula Enz, María Inés Fontana, Lucrecia Infante, Adriana Benedetti, Javier Ubogui y Matías Maskin, integrantes del Grupo Argentino de Linfomas Cutáneos, proponen organizar una Red con el propósito de contribuir al conocimiento del perfil epidemiológico del paciente afectado por linfoma cutáneo primario en nuestro país.
En 2020 el grupo de trabajo realizó el Simposio de Linfomas en forma virtual debido a la pandemia de COVID-19 en el marco de la Sociedad Argentina de Dermatología. La virtualidad abrió un nuevo espectro de trabajo y consideramos que facilitará el trabajo grupal.
¿Por qué es importante contar con una red de profesionales médicos que brinden atención médica a pacientes con Linfoma Cutáneo Primario?
La Red es una sociedad virtual que permite salvar barreras temporales, geográficas y organizacionales donde sus miembros comparten un interés, principio, idea o finalidad común.
Podemos establecer comunicaciones físicamente no presenciales. Constituye una adecuada herramienta en la solución de los problemas multidisciplinarios (Celade 2003).
El objetivo es constituir un grupo de profesionales interesados en el ,estudio de linfomas cutáneos a nivel nacional que permita:
- - Protocolizar los procedimientos de diagnóstico y tratamiento.
- - Elaborar una guía de práctica clínica.
- - Consensuar una historia clínica común.
- - Crear un espacio de discusión de pacientes para avalar la toma de decisiones.
- - Ofrecer servicios de diagnóstico, asesoramiento, monitoreo de tratamientos, capacitación en todo el país.
- - Crear un espacio virtual de intercambio interdisciplinario.
- - Integrar el Grupo Latinoamericano de Linfomas Cutáneos.
- - Proseguir con el sistema de registro "on line"
¿De quién depende la red?
Es un sistema centralizado en la Sociedad Argentina de Dermatología, a cargo del Grupo de Trabajo de Linfomas cutáneos, donde se concentra en una base de datos todos los casos que ingresan al registro de cada uno de los profesionales médicos, adheridos voluntariamente.
Un Comité Ejecutivo integrado por profesionales de la Red tienen a su cargo la supervisión de los datos que se incorporen como así también el resguardo de la confidencialidad.
¿Cuáles son los requisitos para participar en la red?
Para formar parte de la Red el profesional que preste atención especializada se compromete a ingresar la información epidemiológica estructurada que le requiere el sistema en forma on-line en el registro personal provisto por el Centro Coordinador.
¿Cuáles son las ventajas de participar en la red?
El profesional médico, adherido voluntariamente,estará contribuyendo a la generación de evidencias para un mayor conocimiento de la historia natural de esta patología.
Tener acceso al análisis parcial y básico de sus datos, generando información acerca del perfil de sus pacientes: características sociodemográficas, de las lesiones, tratamientos efectuados y seguimiento.
Participar en publicaciones, difusión, etc que efectúe la Red.